Servicios  ⁄  ALUS (Asociación Autoinmunes y Lúpicos de Sevilla)

De interés | Para pacientes, familiares, profesionales y sociedad

En ALUS estamos convencidos de que “un buen paciente es un enfermo informado”, lo cual es conveniente para aprender a convivir con la enfermedad y disminuir las repercusiones psicológicas negativas.

Con el programa #ALUSCONTIGO pretendemos acompañarte en el devenir de tu enfermedad con servicios que te faciliten información y recursos para afrontarla.

¡No estás sol@! #ALUSCONTIGO también reclama el apoyo personal, social e institucional que necesitas, a través de actividades de visibilidad que permitan un mejor conocimiento del Lupus y las Enfermedades Autoinmunes, para ganar así más respaldo social y mayor inversión en investigación científica.

Promoción de la Salud

Conocer la enfermedad es el primer paso para combatirla, por eso organizamos charlas, jornadas y encuentros entre pacientes y con profesionales, que nos ayuden a comprender qué está pasando y qué podemos hacer para proteger nuestra Salud.

Servicio de Atención Psicológica

Desde enero de 2019 ALUS desarrolla el programa de Cuidados integrales para la mejora de la calidad de vida de personas afectadas de Lupus y Enfermedades Autoinmunes, con atención psicológica individual y grupal en nuestra sede, mediante cita previa en los teléfonos habituales de nuestra asociación, vía whatsApp o al correo electrónico alusevilla@alusevilla.org.

Servicio financiado por la Consejería de Igualdad y Políticas Sociales de la Junta de Andalucía, a cargo de la asignación tributaria del Impuesto sobre la Renta de la Personas Físicas.

Talleres de Formación en Salud

Adquiere hábitos saludables para ganar en autonomía y llevar una vida plena e independiente, con una actitud responsable para tu salud: empoderamiento frente a tu enfermedad, nutrición, tabaquismo, adherencia a los tratamientos, deporte y ejercicio físico adaptado a tus condiciones, fuentes de información fiables, habilidades comunicativas con tu entorno, autoestima… Todo esto y muchos más con nuestros talleres saludables, de la mano de nuestra psicóloga y otros profesionales sociosanitarios.

Campaña de Fotoprotección

Si estás leyendo este apartado posiblemente padeces lupus o estás con una persona que lo padece. Un 70% de las personas con lupus tienen un alto grado de fotosensibilidad y el 30% restante corren el riesgo de desarrollarla.

 Leer más…

Escuela de Pacientes

Formación para convertirse en Voluntario- Pacientes Experto. ¡Aprende a cuidarte y conviértete, a la vez, en Paciente Experto, para ser capaz de ayudar a los demás! (En proyecto).

Orientación y Asesoramiento

Organizamos reuniones con expertos en distintas materias de interés para los pacientes que puedan aclarar dudas en aquellos aspectos que les afectan, en relación con las enfermedades que padecen y las dificultades que les ocasionan en su entorno social, laboral o académico.

Servicio de Atención Jurídica

Si tienes conflictos en el reconocimiento de tu discapacidad, problemas laborales o cualquier otro aspecto legal relacionado con tu enfermedad, #ALUSCONTIGO puede ayudarte.

 Solicita información en nuestra asociación y te derivamos a los profesionales jurídicos más adecuados.

Servicios de Atención Jurídica proporcionados por FEDER y COCEMFE a los asociados de ALUS.

Servicio de Atención Educativa

La formación académica de nuestros niños y jóvenes es un asunto de gran importancia; tener una enfermedad crónica poco conocida e invisible a simple vista, puede conllevar conflictos en el entorno académico de los que la padecen. #ALUSCONTIGO quiere ayudarte a superar las barreras que te puedan surgir con los estudios o las relaciones con el centro educativo y los compañeros.

 Si lo necesitas o tienes dudas, llámanos y consulta ¡Podemos ayudarte!

Servicios de Atención Educativa proporcionado por FEDER a los asociados de ALUS.

Mediación

Para ALUS es una prioridad estrechar vínculos con las diferentes instituciones públicas y privadas, con el fin de servir de puente entre enfermos, personal sanitario, comunidad educativa y servicios sociales. De esta forma, los profesionales podrían recomendar los servicios de nuestra Asociación a los pacientes, y a su vez, desde ALUS, podemos prestar información a los usuarios sobre los equipos médicos especializados existentes en nuestra provincia para el adecuado tratamiento de estas enfermedades e incidir en la implantación de servicios que respondan a las necesidades detectadas.

Convenios de Colaboración

Establecer relaciones con las instituciones nos permite favorecer la visibilidad, la divulgación y obtener beneficios importantes, económicos y/o materiales, para cubrir necesidades no resueltas para los pacientes de Lupus y otras Enfermedades Autoinmunes.

En la actualidad, ALUS tiene firmado Convenios con diferentes instituciones que aportan recursos y ventajas a nuestros asociados:

 Leer más…

Fomento de la investigación

Prestamos nuestra colaboración y nos ponemos a disposición de las entidades científicas que emprendan cualquier proyecto encaminado a la detección precoz y el desarrollo de tratamientos que combatan las afecciones de estas enfermedades, con la intención de promover la prevención y una asistencia de calidad para paliar el sufrimiento.

Ensayos Clínicos

La investigación científica es una necesidad primordial para avanzar en el conocimiento sobre el LES y las EAS. ALUS considera fundamental divulgar los Ensayos Clínicos y Estudios Científicos que se realizan sobre las patologías que nos conciernen entre nuestros asociados y la población afectada, así como promover la participación de éstos para ayudar a que los Estudios Científicos puedan desarrollarse con éxito.

 Leer más…

Visibilidad y Divulgación del conocimiento

Realizamos campañas de difusión y sensibilización de los objetivos de la Asociación, a través de diferentes medios, siempre atentos a las necesidades de los afectados y a la búsqueda de la comprensión y el apoyo de la sociedad en general: Jornadas, Encuentros, Charlas, Campañas Conmemorativas, Publicación de revistas y Ediciones didácticas, divulgativas o científicas sobre Enfermedades Autoinmunes.

Campañas de Sensibilización

Incidir en la sociedad y en las instituciones públicas y privadas para el reconocimiento de las limitaciones y necesidades de los afectados por Lupus y Enfermedades Autoinmunes es uno de los objetivos primordiales de nuestra asociación, porque JUNTOS SOMOS VISIBLES.

  • Día Mundial del Lupus. Desde 2004, el 10 de mayo se realizan actos de sensibilización y campañas informativas en todo el mundo por esta enfermedad escasamente conocida, con el fin de darle visibilidad, crear conciencia y proporcionar el respeto necesario por los afectados.

ALUS celebra cada año esta efeméride repartiendo folletos en Sevilla e informando a las personas que manifiesten interés, además de realizar algún acto simbólico de reclamo y leer públicamente el Manifiesto por el Día Mundial del Lupus(enlace a documento)

  • Campañas de fotoprotección La fotosensibilidad es un problema asociado a algunas Enfermedades Autoinmunes, como el Lupus, la Sarcoidosis o la Dermatomiositis. La exposición al sol, incluso en invierno, es uno de los principales factores ambientales que pueden desencadenar un brote de la enfermedad. Por este motivo, incidir en la protección frente a la radiación ultravioleta es fundamental para prevenir y mantener un estado de salud adecuado: protegerse en las horas de máxima radiación, llevar ropa que cubra el cuerpo y ponerse cremas solares con factor de protección 50+ contra la radiación ultravioleta A y B .

Sin embargo, el otro gran problema que tienen los pacientes fotosensibles es el acceso a los fotoprotectores de calidad para poder llevar una vida lo más integrada posible. Las cremas solares no tienen el reconocimiento de medicamentos, sino que son considerados cosméticos, productos de lujo con un alto precio en el mercado; muchos pacientes no pueden permitirse este recurso y se ven obligados a recluirse en sus casas, sin poder salir hasta la noche, o arriesgar su salud, si es que no pueden permanecer escondidos.

ALUS, al amparo del Convenio de Colaboración con Ferrer, BidaFarma, Alliance Healthcare y el Real Colegio de Farmacéuticos de Sevilla, procura cremas solares a precio de costo a sus asociados y realiza cada año una campaña de difusión de los efectos negativos que ocasiona la exposición solar, así como incide en la necesidad que tenemos los pacientes fotosensibles de que las cremas solares sean reconocidas como medicamentos.

Jornadas Informativas

ALUS procura mantener informados a la comunidad de afectados por las Enfermedades Autoinmunes y a los profesionales sanitarios que tienen que tratarlas, mediante la divulgación del conocimiento que se tiene sobre estas patologías y la actualización de la información disponible.

  • Jornadas Provinciales sobre Enfermedades Autoinmunes. Cada dos años se celebra en Sevilla este evento de ámbito provincial que reúne a pacientes, especialistas de la provincia y a otros profesionales sociosanitarios para exponer, con una profunda puesta al día, los avances de los tratamientos médicos, las investigaciones científicas y las recomendaciones de práctica clínica que ofrecen los especialistas en la materia.
  • Jornadas Informativas en los pueblos de la provincia de Sevilla: Si los pacientes no vienen a la capital, ALUS se acerca a ellos, procurando informar a la población rural, más vulnerable que otras comunidades, por su aislamiento y dificultad de acceso a la información y recursos apropiados. Así mismo, es fundamental para ALUS conectar con los médicos de Atención Primaria para facilitar la detección precoz y una adecuada derivación de los pacientes a los médicos especializados en estas enfermedades.

Publicaciones

ALUS colabora con especialistas, instituciones médicas o científicas, trabajadores sociales, sociólogos, periodistas, asociaciones, pacientes o cualquier persona interesada que desee publicar información apropiada y de utilidad para pacientes, profesionales o gestores sociosanitarios, a los que interese la opinión de los pacientes como guía para adoptar medidas que mejoren la asistencia de los afectados.

De esta manera, contribuimos a la divulgación del conocimiento, mediante la redacción, edición, publicación y/o difusión de libros, artículos, revistas y guías que respondan a los intereses de los pacientes de Lupus y otras Enfermedades Autoinmunes.

→ Ver publicaciones

#ALUSCONTIGO

Tu consultas... nosotros te respondemos;)
Utiliza nuestro Servicio de Atención
a través del teléfono
638 519 693 & WHATSAPP

© VERTICEVISUAL / 679 47 39 09

AVISO LEGAL  |   CONTACTO  |   COOKIES