El 10 de mayo de cada año se celebra el Día Mundial del Lupus, una campaña de visibilidad para esta patología compleja, discapacitante y gran desconocida en la sociedad, ¡invisible para todos menos para quienes la padecen!.

En el marco de esta conmemoración, que se extiende a todo el mes de mayo, desde ALUS queremos anunciar la celebración en Sevilla del XVIII CONGRESO NACIONAL DE LUPUS, que tendrá lugar durante los días 1 y 2 de noviembre de 2019

¿DESDE CUÁNDO SE CELEBRA?

El Día Mundial del Lupus comenzó a gestarse en el año 2001, aunque no vio la luz hasta 2004.

Durante uno de los primeros Congresos Internacionales de Lupus, celebrado en Nueva York en el año 2001, representantes de múltiples organizaciones internacionales pidieron el establecimiento de una Semana Mundial de Lupus, para llamar la atención de las organizaciones de salud del mundo sobre las necesidades de los pacientes de Lupus y sus especialistas médicos. Entonces comenzaron a trazarse los planes iniciales para una conmemoración a escala mundial y se diseñaron los logotipos para tal fin.

En ese mismo año, la Fundación Americana de Lupus (LFA)obtuvo una subvención del laboratorio farmacéutico Pfizer para el programa «Fortalecimiento delas Organizaciones de Pacientes de Lupus por todo el Mundo»y poder formar un Comité Asesor Internacional compuesto por representantes de asociaciones de Lupus de ocho países de los cinco continentes, entre los cuales se encontraba la Federación Española de Lupus (FELUPUS).

Bajo el paraguas de ese proyecto, este grupo de países fue encuestado para identificar los retos, los temas que consideraban de interés sobre sus propias organizaciones y sobre los pacientes de Lupus en sus respectivas comunidades; acordaron que las mayores necesidades detectadas eran la realización de campañas de sensibilizaciónsobre la enfermedad y la educación para pacientes recién diagnosticados.

El 10 de mayo de 2004,enrueda de prensa durante el VII Congreso Internacional de Lupus Eritematoso Sistémico y otras Enfermedades Relacionadas,en la ciudad de Nueva York, se presentó, al fin,  el  Día Mundial del Lupus (World Lupus Day)y desde entonces prácticamente todas las asociaciones del mundo celebran anualmente este Día Mundial del Lupus el 10 de Mayo.

¿POR QUÉ Y PARA QUÉ?

ElDía Mundial del Lupus, está bajo la dirección de unComité OrganizadorInternacionalformado por 11 personas querepresentan a 21 países, comprometidos en el fortalecimiento de iniciativas políticas para pacientes de Lupus en sus propios países y con capacidad para prestar ayuda a cualquier organización de Lupus del mundo. La Federación Española de Lupus (FELUPUS) forma parte de dicho comité, desde que se creara en 2001, representando a nuestro país en las principales decisiones que se toman a escala mundial.

El Día Mundial del Lupus es una conmemoración que pretende dar visibilidad a la enfermedad y reivindicar mejoras, centradas en la calidad de vida de los pacientes y en los avances científicos que permitan mayor control sanitario sobre los efectos devastadores de la enfermedad, con objetivos muy concretos y expuestos de manera clara en el Manifiesto por el Día Mundial del Lupus, que podemos resumirse en los siguientes puntos:

  • La mejora de la atención ofrecida a los pacientes.
  • El aumento de la investigación sobre las causas y una posible y futura cura para el Lupus.
  • Mejoras y agilización en el diagnóstico y el tratamiento.
  • Realizar más estudios epidemiológicos sobre el impacto global de la enfermedad.
  • Visibilizar y dar voz a los pacientes.
  • Crear Unidades de Asistencia Multidisciplinar.

MANIFIESTO POR EL DÍA MUNDIAL DEL LUPUS

Dado que: el Lupus es una enfermedad autoinmune que puede provocar daño en los tejidos, lesiones en órganos vitales y, en algunos casos, la muerte…

Dado que: más de cinco millones de personas por todo el Mundo sufren los efectos devastadores de esta enfermedad y más de cien mil hombres, mujeres y niños se diagnostican cada año de Lupus, la mayoría de los cuales son mujeres en edad fértil. 

Dado que: los fondos destinados a los esfuerzos en la investigación médica sobre el Lupus, al descubrimiento de una cura y de tratamientos más eficaces para los pacientes de Lupus son sensiblemente inferiores a los dedicados a otras enfermedades de similar magnitud y gravedad.

Dado que: bastantes médicos de todo el Mundo desconocen los síntomas y los efectos que el Lupus tiene sobre la salud, provocando que la gente con Lupus sufra durante varios años antes de conseguir el diagnóstico correcto y el tratamiento adecuado. 

Dado que: a nivel mundial hay una gran necesidad de ofrecer formación y apoyo a los afectados de Lupus y a sus familias. 

Dado que: hay una urgente necesidad de aumentar la sensibilización a la población en general sobre el impacto debilitante del Lupus a todas las naciones del Mundo.

Se Declara al 10 de mayo como Día Mundial del Lupus, en el que las diferentes asociaciones de Lupus en todo el Mundo reclaman un aumento de los fondos tanto públicos como privados para la investigación médica sobre el Lupus, programas de formación dirigidos a los profesionales de la salud, a los pacientes y al público en general y, reconocimiento mundial del Lupus como una cuestión de gran importancia en la salud pública.

1 Junio, 2919
◊ Amalia Sánchez Candón
Paciente y Comunicadora