XVIII CONGRESO NACIONAL LUPUS

 “Cuando te diagnostican LUPUS, el mundo se te cae a los pies y piensas… ¿ahora qué?…y ese es el momento de afrontar tu vida, conviviendo con una enfermedad, a veces invisible, que siempre deja huellas. El Lobo muerde y marca para siempre tu camino. La meta es conocerlo tan bien que puedas anticiparte a sus dentelladas.”

 (María Varsac)

Durante el mes de Noviembre, Sevilla ciudad siempre universal y abierta al mundo, acogerá a los mejores especialistas médicos del panorama nacional para celebrar el XVIII Congreso de Lupus.

Serán dos jornadas consecutivas dónde se abordarán distintos enfoques de la enfermedad desde puntos de vista diferentes.

La sede de este Congreso será el Teatro del Centro Social Polivalente “Hogar Virgen de los Reyes”, cedido por el Ayuntamiento de Sevilla para tal ocasión.

 Para la preparación y desarrollo del programa se ha creado un Comité de Organizacióncompuesto por las Presidentas de FELUPUS y ALUS, Dña. Mª José Lebrero Oncala y Dña. Tati Picazo Boza y una serie de vocales, con el fin de formar un equipo de trabajo que se encargará de la organización y coordinación del proyecto.

Además se ha constituido un Comité Científicocompuesto por cuatro grandes profesionales de la medicina, expertos en la materia, cuya Presidencia ocupa el Dr. Ángel Robles Marhuenda y completado por el Dr. Ricard Cervera Segura, la Dra. Mª José Cuadrado Lozano y el Dr. Tarek Carlos Salman Monte. Todos ellos se encargarán del asesoramiento para la elección de la estructura del Congreso, las temáticas tratadas y los nueve especialistas a los que se les encomendará la exposición de dichos temas.

Para todo ello se contará con la presencia de nuestros mejores anfitriones, especialistas en LUPUS y otras Enfermedades Autoinmunes en los principales Hospitales Públicos de Sevilla, que  guiaran  los bloques que estructuran el Congreso: los Dres. García Morillo y Muñoz Jiménez, médico internista y reumatólogo, respectivamente, del HUVR, el Dr. Marenco de la Fuente, Jefe de Reumatología del HUVV, y el Dr. de la Prada, nefrólogo del HUVM; ellos serán los encargados de actuar como Moderadores para las 4 mesas que se proponen. 

¿A quién va dirigido el Congreso? 

El XVIII Congreso Nacional de Lupus está dirigido fundamentalmente a los pacientes de Lupus en España y a sus familiares, a los profesionales del sector sanitario y de servicios sociales, instituciones públicas y privadas, implicadas en la problemática en torno a esta enfermedad crónica que afecta física, social y psicológicamente a los que la padecemos.

Objetivos del Congreso

Descubrir cuáles son las necesidades a nivel médico, terapéutico, social, laboral, psicológico…que se nos plantean en nuestro camino de convivencia con nuestra “inseparable mascota” y qué papel jugamos todos, pacientes y profesionales de la medicinaen todo esto, cuál ha sido el avance o los avances a nivel de investigación, la evolución del diagnóstico en la actualidad, la aplicación de los tratamientos llamados Biológicos y su eficacia, etc…También será un tema fundamental a tratar la creación de Unidades Multidisciplinares, en la que se engloben todas las especialidades médicas necesarias para un correcto y más ágil tratamiento y donde el paciente de LUPUS pueda ser atendido de manera integral y coordinada.

Durante las dos jornadas del Congreso el próximo mes de noviembre, queremos aportar luz y dar respuestas a multitud de dudas que aún se nos presentan tanto a pacientes, como a familiares y profesionales de la medicina y de la esfera social.

Desde ALUS y FELUPUS estamos trabajando para que se cumplan las expectativas planteadas y, aunque somos conscientes de que aún queda mucho camino por recorrer y dudas que aclarar, pretendemos hacer aún más visible nuestra enfermedad y conseguir las metas soñadas, con un mejor y más rápido diagnóstico, atención de médicosespecializados y mejoras de los tratamientos disponibles, e incluso el acompañamiento y asesoramiento social y psicológico necesario para alcanzar una mejor calidad de vida.

Sabemos que el LUPUS es una Enfermedad Crónica, pero eso no implica que tengamos que ser crónicamente enfermos sin voz u opinión, de ahí la importancia de la formación integral de pacientes y familiares,así como de profesionales sociosanitarios.

Cuanto más conozcamos al LOBO, mejor sabremos hacerle frente, con todas las herramientas necesarias.

1 Junio, 2919
◊ Amalia Sánchez Candón 
Paciente y Comunicadora