La Consejería de Salud de la Junta de Andalucía hace una apuesta por la transformación del Sistema Sanitario Andaluz para adaptarse a las nuevas concepciones de la sanidad en un entorno social y profesional que está cambiando y que afecta especialmente a las enfermedades poco frecuentes.

Hoy se celebra la I Reunión de Directivos de la Salud en la Gestión de las Enfermedades Raras en el Hospital Universitario Virgen del Rocío de Sevilla, a la que han sido invitados tanto profesionales de la salud pública y privada como representantes de asociaciones de pacientes, con la intención de reunir sinergias para impulsar un cambio de paradigma, a partir de la excelencia y la profesionalizan de la Sanidad.

Las Enfermedades Raras (ER) son patologías de baja frecuencia pero que, en conjunto, suponen un volumen alto de pacientes (600.000 en Andalucía) y de enfermedades (7.000 ER), lo que genera un problema de Salud Pública que necesita ser abordado englobando lo sanitario y lo social, desde una perspectiva multidisciplinar y altamente especializada para garantizar el acceso, la equidad y una atención integral y continuada de los pacientes.

El Estudio ENSERio que realizó la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en 2013 para medir el impacto de las ER en las familias y pacientes arroja indicadores y cifras que ponen de manifesto la vulnerabilidad y precariedad del colectivo de afectados por ER.

Se ha avanzado mucho en los últimos años pero aún queda mucho por hacer; estamos sólo en el embrión de las soluciones para este colectivo que soporta un sistema con defciencias técnicas y administrativas en el diagnostico, tratamiento y desconocimiento social y profesional de las ER.

Los CSUR (Centros, Servicios y Unidades de Referencia) se convierten en un modelo asistencial idóneo para estas enfermedades porque permiten compartir el conocimiento, coordinar especialistas y unifcar criterios en el abordaje de estas enfermedades, además de facilitar la derivación de pacientes a equipos especializados, lo que repercutirá en la disminución de las limitaciones de las capacidades psicofísicas de los pacientes, las repercusiones emocionales y económicas en las familias y una mejor calidad de vida de las personas afectadas por una ER.

Andalucía se plantea la conformación de “Hospitales Magnéticos” que acerquen al paciente estos recursos sociosanitarios especializados. Y ALUS estará ahí, dispuesta a colaborar para la implantación de un sistema que asegure la calidad asistencial de las personas con Enfermedades Autoinmunes.