PRESENTACIÓN

Este año 2019 la Federación Española de Lupus (FELUPUS) y la Asociación de Autoinmunes y Lúpicos de Sevilla (ALUS) coorganizan el XVIII Congreso Nacional de Lupus, que tiene prevista su celebración en Sevilla durante los días 1 y 2 de noviembre.

El Congreso Nacional de Lupus supone una cita anual imprescindible en la agenda de pacientes, familiares, médicos y movimiento asociativo del territorio español, desde que se celebrara el primero en el año 1995; una reunión de trabajo para el análisis y la reflexión sobre la salud que preocupa a un colectivo amplio de personas, muchos más del 0,09% de pacientes afectados por la enfermedad del Lupus, si tenemos en cuenta a los familiares implicados en su cuidado y los numerosos especialistas médicos que le prestan asistencia sanitaria.

El objetivo común de todos los que participan es claro: conocer en profundidad y cada vez mejor esta enfermedad compleja, por su alta variabilidad y baja prevalencia. Por una parte, los científicos se afanan en encontrar la curación y tratamientos más efectivos y menos dañinos; por otra, los enfermos y familiares esperan “impacientes” esa misma solución y, mientras, adquieren herramientas para asimilar mejor la enfermedad, aprender a sobrellevar las dificultades que encarna y actuar de modo responsable en su autocuidado.

A pesar de los avances científicos en las últimas décadas y de la labor incansable de los especialistas médicos y las asociaciones, el Lupus sigue siendo un gran desconocido para la sociedad, no sólo por los ciudadanos que la conforman, sino también por las instituciones sanitarias.

Todo esto comporta habitualmente un retraso desmedido en el diagnóstico y en el acceso de los pacientes a los adecuados servicios médicos y tratamientos.

Por ello, el Congreso Nacional de Lupus es una ocasión primordial para avanzar en el conocimiento global de la enfermedad, desde el punto de vista clínico y desde la perspectiva de las necesidades de los propios pacientes.

Esta convocatoria supone el único evento en España que reúne a afectados por esta enfermedad y a los principales especialistas médicos a nivel nacional e internacional, lo cual redunda en el necesario y beneficioso intercambio de ideas y experiencias que contribuyen a hacer progresar en la mejora de la calidad de vida de los afectados y de los recursos puestos a disposición para la atención sanitaria de los mismos.