¡Formación online en tiempos de COVID!

En ALUS procuramos que el equipo de gestión de la asociación adquiera mayor cualifcación y aumente la calidad del trabajo que desempeña para, de esta manera, cubrir mejor las necesidades de información, asesoramiento y terapias que los asociados y el colectivo de afectados por Lupus y Enfermedades Autoinmunes nos demandan. Por este motivo, ALUS no desaprovecha la formación que ofrecen las federaciones a las que estamos adheridas y otras instituciones que nos interesan.

Este año 2020 participamos, por tercer año consecutivo, en los cursos de la Escuela CREER-FEDER, esta decimoprimera edición en formato online, a causa de la pandemia por COVID-19. Como señalaba Aitor Aparicio, Director del Centro de Referencia Estatal para Enfermedades Raras (CREER), en la inauguración de la Escuela, “a pesar de no poderse realizar la formación presencial y no poder reunirnos con otros miembros del movimiento asociativo de Enfermedades Raras (ER), el contenido del programa y los ponentes tienen la misma calidad de ediciones anteriores,” este año muy enfocado a la nueva situación de pandemia e indicaciones para la adaptación de las asociaciones al nuevo escenario para ofrecer servicios con las medidas de seguridad y prevención adecuadas para evitar los contagios, además de revisar los mecanismos de fnanciación que nos permiten seguir funcionando y ofreciendo esos servicios. Luís Alberto Barriga, Director del IMSERSO, añadía que nos tocaba “reinventarnos ante esta nueva situación y doblegar el riesgo de que la pandemia nos paralice”, mientras Juan Carrión, Presidente de FEDER, apuntaba en su discurso de bienvenida que estos “grandes retos que tenemos por delante podremos conseguirlos si nos mantenemos juntos”.

En la primera sesión de la mañana pudimos escuchar a Gonzalo Bermejo, padre de Carlota, con Síndrome Syngap1, que se convirtió en coach en el proceso de aprendizaje de la enfermedad de su hija y terminó siendo coach de otros padres semejantes, ayudándoles a asumir su particular reto. Javier Botet, actor y afectado por el Síndrome de Marfan, nos contaba cómo, después de verse enfrentado a la muerte, tomó conciencia de su enfermedad y decidió buscar una asociación y comenzar a trabajar para afrontarla, en vez de evitarla; “somos especialistas en encontrar amenazas pero pese al miedo, debemos aceptar, comprender y atender lo que nos bloquea” nos decía Javier y Gonzalo apostillaba “la importancia de no adoptar el rol de víctima y comenzar a lidiar con ello”.

En el siguiente módulo, Ana Meroño, del Área de Participación Asociativa de FEDER, presentó una radiografía muy completa de los Servicios de Atención Directa que realizan las asociaciones federadas, resaltando la capacidad de las entidades de complementar o suplir necesidades de atención, no cubiertas por los Servicios Públicos, en un entendimiento integral de los aspectos psicosociales, médicos y jurídicos que los afectados por enfermedades crónicas necesitan. Sonia Martínez, fisioterapeuta del CREER, describía las ventanas e inconvenientes de la nueva realidad de atención a distancia por COVID y los protocolos de prevención contra la pandemia en la reactivación de los servicios presenciales. “Ha habido un tiempo en el que no hemos podido hacer terapia porque ni los profesionales ni usuarios estábamos preparados; las cosas han cambiado y todos tenemos que adaptarnos”.

Durante la sesión de tarde continuamos con la presentación de la adaptación de los servicios de algunas entidades, que nos servían de ejemplo para mostrar las “Buenas Prácticas en Protocolos de frente al COVID”. En este bloque, Tamara Fernández, psicóloga de la Asociación de Huesos de Cristal de España (AHUCE), nos trasladó de qué manera afectó el COVID a los servicios que ofrecían y cómo lo enfrentaron durante el confnamiento y posterior a él. Yolanda Ahedo y Montserrat Cabrejas, pedagoga y maestra del CREER respectivamente, nos daban recomendaciones en la atención educativa de los niños con ER, en los casos en los que estuvieran obligados a quedarse en casa durante la “nueva normalidad”. Carmen Murillo y Celia Morala, del Área de Inclusión de FEDER, señalaban las difcultades para la continuidad del Servicio de Atención Educativa de FEDER y de los padres para atender las necesidades de sus hijos y las consecuencias negativas de esta situación, sobre todo el aislamiento social por falta de relaciones emocionales entre iguales que les proporciona la asistencia a clase.

Ya en la sesión del segundo día, Jesús Celada, Director General de Políticas de Discapacidad del Ministerio de Sanidad, reconocía las repercusiones de las crisis anteriores al COVID y postCOVID sobre el colectivo de discapacitados y cómo la postura batalladora de las entidades del Tercer Sector habían conseguido frenar o cambiar algunas nuevas políticas implantadas. Ahora es necesario “convencer a la Administración de la mejora en la gestión de recursos para dotar a las asociaciones y sensibilizar a la sociedad de la necesidad de fnanciación de éstas para llevar a cabo sus funciones”. Sobre los aspectos que deberían tenerse en cuenta para facilitar esa fnanciación, Jesús Celada opina que hay que poner el foco en la digitalización de las entidades y los usuarios, la internacionalización del ámbito de acción de las asociaciones y la reunión de sinergias en trabajos conjuntos con otros países y otras entidades afnes, así como aumentar la calidad de los servicios y objetivos, con elaboración de planes de calidad y auditorias internas que ofrezcan garantías a la Administración y el tejido empresarial para que pueda apoyarlos. También señaló la necesidad de motivar a las empresas para que incluyan políticas de Responsabilidad Social Corporativa (RSC) en sus estructuras y el importante papel que debería adoptar la Administración para fomentar esta sensibilidad y las relaciones entre el sector privado y el tercer sector, mediante foros y normativas que las favorezcan. Daniel de Vicente, Presidente de ASMD, expuso las difcultades de fnanciación de las entidades en esta “nueva normalidad” y ejemplifcó de qué manera su asociación había buscado soluciones para adaptarse a una economía de pandemia.

Por último, antes de la clausura, Alba Ancoechea, Directora de FEDER, presentó el Proyecto Foresight 2030, un trabajo de análisis de la situación actual y la construcción de una estrategia a medio-largo plazo para conseguir traducir en políticas apropiadas a las ER en el marco europeo. Comenzó en 2019 y continúa ahora con la esperanza de

tener objetivos defnidos para el 2030.

Fidela Mirón, vicepresidenta de FEDER, clausuró emotivamente la formación de la XI Escuela CREER-FEDER, recordando la importante labor que las asociaciones habían realizado durante el duro e incierto periodo de confnamiento y señalando las buenas prácticas que todos habían demostrado en este tiempo, valorando la capacidad de las asociaciones como verdadero agente de transformación social.

Terminamos este resumen de la formación con FEDER y CREER, que nos prepara para los tiempos que se avecinan, recordando las palabras de Woody Allen y con las que cerró su exposición en esta formación Sonia Martínez, fsioterapeuta de CREER:

Miremos el futuro porque es ahí donde vamos a pasar el resto de nuestra vida